Hrabriša: Glas porodica dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima

\*\*Ko smo mi? \*\* Hrabriša \(Lil’ Brave One\) je udruženje pacijenata osnovano 2016\. godine, usmereno na unapređenje položaja osoba sa retkim neurotransmiterskim i neurometaboličkim bolestima i njihovih porodica, kroz razvoj stručnih kapaciteta i psihosocijalnu podršku\. Udruženje Hrabriša je nastalo iz potrebe porodica da deca sa retkim neurotransmiterskim bolestima budu prepoznata, pravovremeno dijagnostikovana i adekvatno lečena\. **Šta radimo?** Udruženje Hrabriša: - Pruža podršku porodicama da dođu do pravovremene dijagnoze i adekvatne terapije i ostvare zakonom garantovana prava; - Povezuje roditelje, lekare i istraživače u oblasti retkih neurotransmiterskih bolesti, na nacionalnom i međunarodnom nivou; - Pruža podršku porodicama kroz upoznavanje sa važećim zakonskim i podzakonskim aktima, njihovom primenom u podnošenju zahteva za ostvarivanje prava iz oblasti zdravstvene, socijalne zaštite i obrazovanja; - Doprinosi podizanju svesti o retkim neurotransmiterskim i neurometaboličkim bolestima; - Informiše o oboljenjima, novim i aktuelnim naučnim postignućima; - Podstiče i koordinira aktivnosti za razvoj društvene brige o deci sa retkim neurotransmiterskim i neurometaboličkim bolestima radi uspešnijeg i potpunijeg zadovoljavanja njihovih potreba i interesa\. **Kako možete podržati naš rad?** Podržite rad udruženja Hrabriša: - Mogućnost strateških partnerstava sa kompanijama u cilju održivog razvoja - Donacijom na žiro račun 160\-0000000464843\-19, Banka Intesa ad Beograd - Skenirajte QR kod kroz Vašu bankarsku aplikaciju i donirajte iznosom koji sami odredite\! ![](https://cdn.zefir.quest/mops/5-8/In_Media_Store_Podržite_male_Hrabriše!.webp) \*\*Krilatica: \*\*_Tražimo heroje da podrže male Hrabriše\!_ _Udruženje Hrabriša je mreža koja povezuje zdravstvene radnike, istraživače, porodice i pacijente, resurs znanja i baza podrške\._ **Misija udruženja** je da izgradi edukovanu, informisanu, odgovornu i osnaženu zajednicu koja se posvećuje poboljšanju kvaliteta života dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima, kao i njihovih porodica\. **Vizija udruženja** Hrabriša je da svakom detetu obolelom od retkih neurotransmiterskih bolesti mora biti dostupna pravovremena dijagnostika, adekvatno lečenje i nega, uz psihosocijalnu i pravnu podršku celoj porodici\. \*\*Kontakt: \*\* Ivana Badnjarević, predsednica [office\.hrabrisa@gmail\.com](mailto:office.hrabrisa@gmail.com) Ana Pataki, koordinatorka projekata [hello\.hrabrisa@gmail\.com](mailto:hello.hrabrisa@gmail.com) [www\.hrabrisa\.rs](http://www.hrabrisa.rs)